Marco, un niño de cinco años vecino de Tahivilla que cursa el último año de Infantil, podría quedarse sin la figura de Profesional Técnico de Integración Social (PTIS) que lo acompaña durante la jornada escolar, pese a tener reconocida una discapacidad del 39% y padecer la enfermedad rara conocida como Jarabe de Arce. Esta patología obliga a controlar de forma estricta su alimentación y a mantener una supervisión continua para evitar descompensaciones que pueden derivar en convulsiones, coma o complicaciones graves.

La familia ha sido informada de que, con su paso a Primero de Primaria el próximo curso, el menor dejará de contar con este apoyo específico. Según explica su madre, la decisión se basa en un informe del centro educativo que considera que Marco no necesita PTIS al ser autónomo en algunas tareas básicas, aunque el propio documento también recoge dificultades de atención, bajo rendimiento, problemas de lenguaje y necesidad de apoyos dentro del aula.

El menor presenta, además, hipotonía leve, hiporreflexia y otras afecciones neurológicas derivadas de su enfermedad, lo que, según su familia, hace imprescindible la vigilancia permanente durante el horario escolar. La PTIS que lo atiende actualmente conoce sus síntomas de alerta, la medicación y las restricciones alimentarias, fundamentales para prevenir crisis.

La madre del niño advierte de que el riesgo no se limita al aula, ya que Marco debe controlar estrictamente lo que ingiere, incluso durante el desayuno, y no siempre es capaz de identificar cuándo se encuentra mal. Durante una descompensación puede presentar pérdida de equilibrio, náuseas o vómitos, síntomas que requieren actuación rápida.

El informe educativo también recoge la necesidad de apoyos adicionales dentro del aula ordinaria, como refuerzo docente y metodologías adaptadas, ante posibles dificultades de atención que están siendo evaluadas por el sistema sanitario. Sin embargo, pese a estas recomendaciones, la familia denuncia que la atención se reducirá el próximo curso.

Ante esta situación, los padres han anunciado que presentarán una queja formal ante la Delegación de Educación en Cádiz, acompañada del historial médico del menor, donde se subraya la necesidad de supervisión constante.

Marco fue diagnosticado de la enfermedad de Jarabe de Arce a los pocos días de nacer. Desde entonces, su familia controla de forma estricta su dieta, que excluye numerosos alimentos habituales como carne, pescado, huevo, legumbres o lácteos. La ingesta accidental de alguno de estos productos puede provocar descompensaciones graves.

La familia recuerda que en 2023 ya solicitó apoyo PTIS para el menor, que finalmente fue concedido durante toda la jornada lectiva. Ahora, con la retirada prevista de este recurso, consideran que tanto la salud como el desarrollo educativo del niño podrían verse comprometidos.